Le 16 décembre 2023, Ève Gilles devenait Miss France 2024 à l’âge de vingt ans. Auprès de Télé 7 Jours, elle affirmait vouloir incarner "une image de la femme forte, déterminée, et de mettre en avant des combats tels que le féminisme" et révélait avoir coupé ses cheveux "sur un coup de tête". Mais alors qu’elle devra remettre sa couronne à la prochaine Miss France dans moins de deux mois, la reine de beauté a décidé de lever le voile sur un secret qu’elle garde depuis près d’un an.
Ève Gilles a eu ses premiers symptômes dès l’âge de 8 ans
Ève Gilles est l’invitée de la rubrique Speech de Konbini ce samedi 26 octobre, et témoigne : "À mes huit ans, je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements". Cela lui arrivait notamment à la fin de ses entraînements de basket. Alors que son père pensait qu’elle faisait cela pour s’amuser, elle lui a assuré qu’il n’en était rien : "J’ai des tics, je ne fais pas exprès". Les parents de la future Miss France ont alors été beaucoup plus attentifs à ces symptômes et ont fini par l’emmener chez le médecin. C’est seulement à l’âge de 14 ans qu’une neurologue lui apprend qu’elle est atteinte de dyskinésie paroxystique, une maladie neurologique rare qui touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur 1 million dans le monde.
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Miss France 2024 a diminué son traitement
Cette maladie se manifeste par des crises durant "entre 25 et 40 secondes. L’intensité de la crise peut être plus ou moins forte. Ça peut être un bras, (…) ça peut être tout mon corps, ça peut même être au niveau du visage. C’est pour ça que souvent, je ferme les yeux. Je sens mes yeux partir, je ne veux pas qu’on me voit comme ça. (…) J’ai toujours eu peur du harcèlement parce que je me sentais différente et anormale", témoigne Ève Gilles, qui n’a heureusement jamais été harcelée. En amont de chaque crise, Miss France 2024 sait combien de temps va durer celle-ci, ainsi que son degré d’intensité et quelle partie du corps sera touchée. Parfois, elles peuvent être douloureuses ou lui causer "des difficultés à tenir debout". Les crises devenant moins fréquentes, Ève Gilles diminue progressivement les doses de son traitement depuis 2022, et pourrait bientôt ne plus en avoir besoin du tout.
Comment Ève Gilles gère ses crises lors d’événements en public
Pourquoi Ève Gilles a-t-elle gardé cette information confidentielle jusqu’aujourd’hui ? "C’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Donc je ne voulais pas qu’elle me définisse. On a souvent voulu me mettre des étiquettes sur cette maladie, mais je n’avais pas envie d’être élue parce que ‘oh la pauvre petite fille avec cette maladie’. Je ne voyais pas ma maladie comme une tare. (…) C’est plutôt pour moi une force qui m’a fait grandir, peut-être trop vite", explique-t-elle, les larmes aux yeux. En public, Ève Gilles se débrouille toujours pour demander à quelqu’un de lui tenir la main "très fort" pour l’aider à penser à autre chose et ainsi réduire l’intensité et la durée de sa crise, mais aussi pour se cacher derrière cette personne afin de ne pas être prise en photo. Cette aide, la jeune femme l’a par exemple demandée à un inconnu lors de la Fashion Week, à Dany Boon lors du relais de la Flamme olympique ou même lors d’une élection de Miss régionale : "J’ai fait une crise pendant un couronnement. (…) À chaque fois, personne ne le voit. Je vis très bien avec. Ce qui me pousse à prendre la parole, c’est d’être un espoir pour les personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand".