Elle a fait l’événement le mardi 25 juin dernier en dévoilant son documentaire Je suis : Céline Dion sur la plateforme de streaming Prime Video. Dans ce film réalisé par la renommée Irene Taylor, l’interprète de Tout l’or des hommes a accepté de montrer au monde entier à quoi ressemble son quotidien depuis qu’elle se bat contre le syndrome de la personne raide, sans rien cacher des moments les plus douloureux ou impressionnants, y compris ses crises de spasmes.
Une avancée dans la recherche
À l’occasion de la sortie de ce documentaire, Céline Dion a décidé d’aller encore plus loin que de mettre en lumière cette maladie rare : la Fondation Céline Dion a annoncé "un don de 2 millions de dollars" pour créer la Chaire dotée en neurologie auto-immune. La première titulaire de cette chaire sera la docteure Amanda Piquet, "membre de l’American Academy of Neurology, directrice du programme de neurologie auto-immune du campus médical Anschutz de l’Université du Colorado". Spécialisée sur "l’étude des troubles neurologiques, psychiatriques et oncologiques associés au système nerveux central et périphérique", elle aura pour mission "de fournir les meilleurs soins neurologiques et d’améliorer la qualité de vie de chaque patient atteint d’une maladie neurologique auto-immune, tout en intégrant efficacement l’éducation et la recherche dans l’expérience clinique". Ce donc fait en partenariat avec Sarah Kabat à l’hôpital UCHealth de l’Université du Colorado, permettra également "de soutenir financièrement les étudiants, les dépenses de recherche, la participation à des conférences" ou encore "l’élaboration de programmes d’études", entre autres.
À lire également
Aya Nakamura brise le silence sur les élections : « Je comprends que ma position d’artiste… »
"Il m’a fallu 17 ans pour comprendre"
Dans le magazine Vogue France, il y a quelques semaines, Céline Dion révélait avoir profité de la pause imposée par la pandémie du Covid-19 pour découvrir quel mal la rongeait et enfin se faire diagnostiquer : "J’espère que (le documentaire) ne fera pas peur aux gens, mais que ça les alertera. Il m’a fallu 17 ans pour comprendre ce que j’avais. Je vous en conjure, n’attendez pas aussi longtemps ! (…) J’étais heureuse quand on me l’a annoncé. J’allais enfin pouvoir vivre avec cette maladie et non plus la subir. (…) Je devais toujours m’appuyer sur quelque chose pour marcher. Pendant des années et des années, j’ai fermé les yeux. J’ai dissimulé tout ça à mes amis, ma famille, mes enfants… J’avais tenu le plus longtemps possible. Je devais arrêter d’être courageuse. Je devais me prendre en main".
Contribution link below♥️ https://t.co/JZnBT6nC6o pic.twitter.com/z51D6PeFfR
— Celine Dion (@celinedion) July 2, 2024