L’aventurier emblématique de Koh-Lanta, Teheiura Teahui, a partagé un message bouleversant sur les réseaux sociaux à l’occasion du cinquième anniversaire de son fils Vaitoanui. Il dévoile pour la première fois le syndrome rare dont souffre son enfant.
"Un petit garçon très spécial" atteint d’une mutation génétique rare
"Aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a cinq ans, et c’est un petit garçon très spécial", a confié Teheiura dans un long message publié sur X ce samedi. Le Polynésien, qui a participé cinq fois à l’émission d’aventure de TF1, a décidé de lever le voile sur une part intime de sa vie familiale qu’il avait jusqu’alors gardée privée.
"Quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que Vaitoanui ne franchissait pas certaines étapes du développement. Petit à petit, l’écart avec les autres enfants s’est creusé", explique le père de quatre enfants. Après des années d’examens médicaux, le diagnostic est enfin tombé : "le syndrome GNB1, une mutation génétique rare" dont moins de 100 cas ont été confirmés dans la littérature médicale.
Cette pathologie se traduit par des troubles complexes chez le petit garçon. "Il présente un trouble du neurodéveloppement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles et un TSA. Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé", précise l’aventurier. Vaitoanui, dont le prénom signifie "la source du grand guerrier" en tahitien, "adore les livres, la musique, les toupies, tout ce qui tourne" et "communique grâce à une tablette".
Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler d’une partie de ma vie que j’ai toujours gardée privée. Parce qu’il est temps. Et parce qu’aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a 5 ans, et c’est un petit garçon très spécial.Je ne suis pas seulement un… pic.twitter.com/eFsvNuuLXw
— Teheiura Teahui (@TeheiuraTEAHUI) May 17, 2025
"Pour lui, nous avons tout réorganisé"
Loin d’avoir été découragé par ce diagnostic, Teheiura raconte comment sa famille s’est adaptée pour accompagner au mieux son fils. "Pour lui, nous avons tout réorganisé. Je m’occupe de la motricité avec sa kiné et son ergo. Céline, mon épouse, professeure des écoles, coordonne ses apprentissages, gère les démarches administratives, et se forme depuis trois ans : ABA, PECS, CAA…", détaille le cuisinier de profession.
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La scolarisation de Vaitoanui reste cependant fragile. "Il est scolarisé quelques heures par semaine, mais son inclusion reste fragile. Il ne pourra pas suivre le système classique après la maternelle", explique son père. Face à ce constat, son épouse a décidé d’agir concrètement.
L’Envol des Possibles : un projet d’école spécialisée à Béziers
Pour répondre aux besoins spécifiques de leur fils et d’autres enfants dans des situations similaires, Céline, l’épouse de Teheiura, a créé une association baptisée "L’Envol des Possibles". Cette structure porte "le projet d’ouvrir une école spécialisée à Béziers en 2026 ou 2027. Un lieu structurant, bienveillant, pour apprendre à son rythme", précise l’ancien participant de Fort Boyard.
En partageant cette histoire très personnelle, Teheiura souhaite aussi adresser un message d’espoir aux familles confrontées aux mêmes défis : "Vous n’êtes pas seuls. Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir. Nos enfants ont une lumière qui mérite d’être vue." Car pour lui, tous les enfants "méritent d’être heureux, compris, entourés" et "méritent de trouver pleinement leur place, simplement", quelles que soient leurs différences.
Le message se conclut par un tendre hommage à son fils : "Joyeux anniversaire, mon fils. Tā’u Toa, mon guerrier au cœur immense. On continue à avancer, ensemble. A tu te toa."