Privé de la parole par cette pathologie neurodégénérative, l’ancien patron des sports de Canal+ a pu s’exprimer grâce à une reconstitution de sa voix par intelligence artificielle, à partir de ses réponses écrites aux questions d’Audrey Crespo-Mara.
La volonté de fer de Charles Biétry face à la maladie
"C’est une torture. Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir. Alors on se recroqueville et on risque de ne plus avoir de contact avec l’extérieur", confie l’ancien journaliste sportif. Pourtant, malgré ce diagnostic sans appel posé en 2022, Charles Biétry refuse de se laisser abattre : "Je suis vivant. Il me reste quelques semaines ou quelques mois à vivre. Pourquoi voulez-vous que je les gâche et que je gâche la vie de mes proches ? Je veux en profiter et faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider la recherche et les autres malades."
Soutenu par sa famille, le journaliste puise sa force dans leur présence : "Ils sont incroyables. Ils auraient pu pleurer, ils auraient pu me montrer de la pitié, changer leur comportement et j’aurais sans cesse vu ma maladie dans leurs yeux. Au contraire, tout le monde, de la grand-mère à Elisa et ses 8 ans, continue à vivre, à rire, à jouer."
Le combat de Charles Biétry pour une fin de vie digne
Alors que la dissolution de l’Assemblée nationale a repoussé le vote d’une loi sur la fin de vie, Charles Biétry n’hésite pas à interpeller la classe politique : "J’en veux aux députés et aux sénateurs, pas tous, mais ceux qui n’ont pas fait le job, entre vacances, dissolution, censure, campagne électorale, guerres d’ego… Ils ont oublié les Français."
Face à cette situation, le journaliste a pris ses dispositions en Suisse pour un éventuel suicide assisté, bien que cette solution ne l’enchante guère : "Aller se suicider en Suisse n’est pas le rêve de ma fin de vie. Le voyage en voiture, avec ma femme et mes deux enfants, et savoir qu’ils vont rentrer en France tous les trois avec l’urne funéraire dans le coffre… Plus j’y pense, moins j’ai envie."
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Une dernière vague d’espoir
À l’occasion de la sortie de son autobiographie "Dernière vague" (Flammarion), le journaliste continue son combat : "Je suis en guerre, Audrey. Je suis en guerre contre la maladie. Le sport m’aide tous les jours à haïr la défaite. Je sais que je vais perdre un jour. Mais pour ceux qui m’entourent, pour J.B., mon kiné, pour les autres malades, je dois me battre. Et puis, les Bretons, c’est vrai, sont un peuple qui n’abandonne jamais."
En attendant, Charles Biétry s’accroche à la phrase devenue mythique dans sa famille : "On rira jusqu’au bout." Une philosophie de vie qu’il cultive jusqu’au dernier instant : "Nous savons tous que la fin est inéluctable et que le chagrin envahira ceux qui restent. On a le temps de pleurer. En attendant, vivons chaque instant."