Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui touche environ une naissance sur 15 000. Causé par une anomalie du chromosome 15, il entraîne un retard global du développement, des troubles moteurs, souvent des crises d’épilepsie, et un langage très limité. Pourtant, les personnes atteintes se distinguent par un comportement joyeux, des sourires fréquents et une forte capacité à communiquer autrement que par la parole. Colin Farrell s’est justement confié à nos confrères de Gala au sujet de ce syndrome avec lequel son fils James est né.
Colin Farrell inquiet pour l’avenir de son fils James atteint du syndrome d’Angelman
Connu pour ses rôles à Hollywood, Colin Farrell n’a jamais caché que son rôle le plus exigeant, mais aussi le plus transformateur, se joue loin des caméras : celui de père. Son fils aîné James, 21 ans, est donc atteint du syndrome d’Angelman et si cette réalité a bouleversé la vie de l’acteur, elle a aussi donné naissance à un engagement concret, une fondation pour soutenir son fils et, plus largement, toutes les familles confrontées à cette épreuve.
"Je suis aujourd’hui dans une situation où je dois envisager l’avenir de mon fils James, dont je partage la garde avec sa mère. Il a fêté ses 21 ans l’année dernière. Un âge symbolique aux États-Unis, qui marque aussi un tournant important : les aides et programmes spécifiques dont il bénéficiait jusqu’à présent prennent fin", a confié Colin Farrell à Gala.
Jusque-là, James avait pu profiter d’activités adaptées et d’un environnement protecteur et désormais, tout est à réinventer… "Même avec les ressources dont je dispose, il est incroyablement compliqué de lui trouver un lieu de vie où il puisse s’épanouir, se sentir pleinement stimulé, aimé et soutenu. Alors, je me suis dit : ‘Si moi, avec tous mes moyens, je galère à ce point… qu’en est-il des familles qui n’ont pas cette chance ?’ C’est cette prise de conscience qui a donné naissance à la fondation", a précisé le comédien.
L’acteur "terrifié" à l’idée que son fils se retrouve seul
Si la carrière de Colin Farrell l’a mené sur les plus grands plateaux de cinéma, ses inquiétudes restent celles de n’importe quel parent… "Que James puisse se retrouver seul un jour, sans personne pour veiller sur lui. Ça me terrifie. Imaginons que je disparaisse demain, que sa mère ait un accident… Que se passera-t-il alors ? Où ira-t-il ?", s’est-il interrogé avec gravité.
Son souhait est simple mais vital : offrir à son fils un environnement où il puisse "construire une vie digne, riche, où il pourra continuer à évoluer, à partager des moments simples, aller faire des courses, visiter des musées, se promener sur la plage". "James a envie de liberté, de plus d’autonomie et de faire partie d’une communauté. Il mérite un quotidien fait de liens, de rires et de découvertes", a insisté Colin Farrell qui avoue que son fils a en quelque sorte changé sa vie.
Comment ? "Quand il avait environ 2 ans, j’ai pris la décision de ne plus boire. Et si j’ai laissé derrière moi certaines addictions, c’est grâce à lui !", a avoué le comédien. À l’époque, le diagnostic n’était pas encore posé et les médecins évoquaient une paralysie cérébrale. Le nom du syndrome d’Angelman est arrivé bien plus tard… Mais pour Colin Farrell, une évidence s’imposait : "Mon fils a besoin d’un père solide. En essayant d’être là pour lui, j’ai trouvé en moi une force que je ne soupçonnais pas. Je voulais vivre pour lui. Et petit à petit, j’ai découvert que je voulais aussi vivre pour moi. Ce qu’il m’a offert, sans le savoir, c’est ce chemin vers une vie plus consciente".
James, un adulte "lumineux"
James, malgré son handicap, a grandi en un jeune homme solaire. Colin Farrel détaille : "Il ne parle pas, mais il comprend, ressent. Il perçoit quand quelqu’un est sincèrement là pour lui. Dans le cas contraire, il se ferme, se met en retrait. Il a un radar incroyable pour capter l’authenticité. James est drôle, espiègle et solaire. Son sourire pourrait éclairer tout Manhattan. Il a un tempérament fantastique, et quand il est entouré de gens qui l’aiment, il rayonne. J’espère qu’à mes côtés, il ressent tout l’amour et le respect que j’ai pour lui".
Confronté aux regards parfois intrusifs, le comédien a choisi la pédagogie plutôt que le repli. "Si quelqu’un me demande : ‘Qu’est-ce qu’il a ?’, je réponds simplement. Il n’y a pas de malaise à avoir, je ne m’offusque pas. J’explique que James a le syndrome d’Angelman, que cela affecte sa communication, sa motricité, ses capacités cognitives. Et qu’il est merveilleux, qu’il mène une vie pleine, certes différente, mais belle", a expliqué l’acteur des Animaux fantastiques. Et de conclure : "C’est mon rôle de faire en sorte que les autres puissent voir cette beauté-là. James est et restera ma priorité. Tant que je serai en vie, je me battrai pour qu’il soit vu, compris et respecté".