Depuis plus de trois ans, la santé de Bruce Willis suscite une vive émotion dans le monde entier. En 2022, l’acteur avait révélé souffrir d’aphasie, avant qu’un diagnostic plus précis ne soit posé en 2023. En effet, la star de Die Hard est atteinte de démence frontotemporale (DFT), une maladie neurodégénérative rare qui altère progressivement le langage, le comportement et la personnalité. Âgé de 69 ans, il a quitté les plateaux de tournage et vit désormais loin des caméras, entouré de son épouse Emma Heming, de leurs filles et même de son ex-femme Demi Moore, tous mobilisés pour préserver sa dignité et sensibiliser le public.
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Une maladie qui prend de la place
Ces derniers mois, plusieurs rumeurs avaient circulé dans la presse américaine, évoquant un Bruce Willis privé de parole ou incapable de marcher. En août dernier, Emma Heming Willis a accepté de briser le silence sur ABC, dans Good Morning America. Un témoignage rare et empreint d’émotion, où elle a tenu à préciser : "Bruce est toujours très mobile. Il est en excellente santé générale, vous savez. C’est juste son cerveau qui le lâche". L’évolution de la maladie a profondément transformé leur quotidien, notamment dans leur façon d’échanger : "Le langage évolue, et vous savez, nous avons appris à nous adapter. Et nous avons une façon de communiquer avec lui, qui est tout simplement… différente".
Si la DFT continue de progresser, elle laisse encore place à de précieux instants de complicité. Emma Heming raconte : "Il a un rire tellement bon. Et, vous savez, parfois, on voit cette étincelle dans ses yeux, ou ce sourire narquois". Ces éclats, aussi furtifs soient-ils, nourrissent encore l’espoir de sa famille. "Et c’est difficile à voir, car ces moments-là apparaissent aussi vite qu’ils disparaissent. C’est dur. Mais je suis reconnaissante. Je suis reconnaissante que mon mari soit toujours là", avait-elle confié.
Un Bruce Willis de plus en plus distant…
L’ex-mannequin de Victoria’s Secrets a sorti un livre, baptisé "The Unexpected Journey", ou "Le voyage inattendu", en français, dans lequel elle se confie sur ce combat qu’elle mène aux côtés du père de ses deux filles depuis maintenant 3 ans. Celle qui confie que "Même dans mes rêves les plus fous, je n’aurais jamais imaginé devenir la femme d’un être aussi exceptionnel", s’est livré sur les prémices de la maladie et le fait qu’elle n’avait pas tout de suite compris que l’acteur souffrait. Emma Heming a notamment expliqué que Bruce Willis aimait emmener leurs filles à l’école avant de cesser de le faire un jour de 2020.
"Je ne me souviens pas d’un moment précis où je me suis dit qu’il avait changé, mais je pense que ça a commencé quand il s’est subitement remis à bégayer. Un problème qui l’a handicapé toute sa jeunesse et qu’il avait réussi à vaincre en prenant des cours d’art dramatique. J’ai aussi remarqué qu’il était plus froid et distant. J’ai toujours dit qu’il était l’inverse de moi, charismatique, drôle et foufou, mais peu à peu, j’ai vu ces qualités s’éteindre. Alors qu’il était habituellement très bavard dans les réunions de famille, il est devenu calme et en retrait. Ce n’était plus le Bruce chaleureux et affectueux que nous connaissions", a écrit l’ex-mannequin.
Pourquoi Emma Heming a-t-elle songé au divorce ?
Si cette dernière a d’abord cru qu’il y avait un rapport avec les soucis d’audition de Bruce Willis, elle n’a pas forcément compris les signes avant-coureur. "Quand, une nuit, l’alarme de la maison s’est déclenchée et qu’il n’a pas réagi, j’ai pensé qu’il ne l’avait pas entendue. Ou bien qu’il s’en fichait", s’est-elle souvenue alors que l’indifférence peut être l’une des conséquences de la démence dont il souffre. Elle a poursuivi ainsi son récit et a reconnu avoir songé à mettre fin à leur mariage : "On n’était plus alignés, connectés, j’étais perdue, inquiète, fâchée. Il m’irritait, on se disputait, j’ai même pensé au divorce !".
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Avant d’entamer une quelconque procédure, elle s’est mari avec son mari chez un médecin, puis un autre avant que le diagnostic ne tombe… "Je suis sûre qu’il nous a expliqué ce que c’était, mais j’ai tout zappé. Je n’étais plus dans mon corps. Tout ce que j’ai retenu, c’est : ‘Revenez dans quelques mois, voici un prospectus’. Bruce n’a pas compris ce qu’on lui annonçait, et il n’aura jamais conscience de son état, vu le mal qui ronge ses cellules grises. Le comble, c’est qu’à côté de cela, il est en bonne santé. Il est dans un état de béatitude, ce qui est plutôt une bonne chose. Il est dans son corps, dans l’instant présent et ne pense pas à la suite. Alors que moi, je ne pense qu’à cela", a-t-elle raconté au sujet du rendez-vous lors duquel le médecin a prononcé le mot "démence". Si Bruce Willis est toujours là physiquement, il ne l’est malheureusement plus "mentalement et psychologiquement". "J’ai du mal à me souvenir de qui il était", a d’ailleurs tristement conclu Emma Heming.