Depuis plus de trois ans, chaque prise de parole autour de la santé de Bruce Willis ravive une onde d’émotion mondiale. Diagnostiqué d’aphasie en 2022 puis de démence frontotemporale (DFT) en 2023, l’acteur de Die Hard, aujourd’hui âgé de 69 ans, vit désormais loin des plateaux de cinéma. La maladie a imposé un bouleversement profond du quotidien familial, un réapprentissage permanent dans lequel son épouse, Emma Heming Willis, tient un rôle central.
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Le choc du diagnostic et la naissance d’un nouveau rôle
Emma, qui préfère se définir comme une "partenaire de soin" auprès de nos confrères du Parisien, n’a jamais oublié la sidération initiale. "Quand le médecin a dit FTD, je n’ai plus rien entendu. Puis il a dit ce qu’il avait à dire et… adios. On est sortis sans rien à quoi se raccrocher", s’est-elle souvenue. Cette annonce a agi comme une rupture pour la maman de deux enfants alors qu’il fallait comprendre, encaisser très vite, et reconstruire. À mesure qu’elle cherche des informations sur Internet, l’ex-mannequin a confié à nos confrères que l’angoisse a enflé. "Tout ce que je lisais était catastrophique", s’est-elle remémoré. Accepter la maladie est une chose, inventer une nouvelle manière de vivre avec elle en est une autre…
Réinventer le foyer : un espace repensé pour le protéger
Parmi les décisions les plus commentées, celle d’aménager une dépendance sur leur propriété pour y installer Bruce Willis. Une mesure qui a parfois été mal comprise, mais que la famille assume pleinement. "J’ai lu des commentaires sur Bruce qui m’ont profondément blessée… Nous avons pris cette décision car c’est ce qu’il y avait de plus sûr pour lui, pour notre famille, pour nos deux enfants", a expliqué Emma Heming. Ce n’est pas un éloignement, mais une protection afin de réduire les stimulations, éviter le chaos sonore, offrir un cadre apaisé tout en gardant un accès permanent entre Bruce, ses filles et Emma. Une manière d’assurer un équilibre nouveau, sans perdre l’essentiel.
La DFT perturbe le langage, mais aussi la perception et les repères sensoriels. Les spécialistes ont donc guidé la famille dans des ajustements subtils mais cruciaux. Par exemple ? Ne plus porter de vêtements trop sombres. "On m’a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte", a précisé l’épouse de Bruce Willis. Il a aussi fallu modifier la façon d’entrer dans une pièce.
"On ne se tient pas face à lui mais de préférence sur son épaule droite ou gauche. On utilise des signaux simples pour communiquer comme un pouce levé", a indiqué Emma Heming au Parisien. Ces gestes sont devenus la nouvelle langue de la famille Willis, une manière de dire présence et amour sans solliciter une compréhension difficile pour Bruce. Emma l’a d’ailleurs exprimé avec lucidité : "J’ai appris à séparer mon mari de sa maladie. Je ne suis pas en colère contre lui. Je suis en colère contre la maladie".
Rumer Willis donne des nouvelles de son père
Le 20 novembre dernier, l’aînée de Bruce Willis a, elle aussi, partagé un témoignage intime lors d’une session questions-réponses sur Instagram. "Les gens me posent toujours cette question et je trouve qu’il est assez difficile de répondre, parce que la vérité, c’est que personne atteint de DFT ne va vraiment bien", a-t-elle expliqué. Puis de nuancer : "Mais il va plutôt bien par rapport à quelqu’un qui vit avec une démence frontotemporale, vous voyez ce que je veux dire ?". Ce qu’elle a surtout mis en avant, c’est la gratitude de pouvoir continuer d’être près de lui.
"Ce que je peux dire, c’est que je suis tellement heureuse et reconnaissante de pouvoir encore aller le voir et le prendre dans mes bras… qu’il me reconnaisse ou non, il puisse sentir l’amour que je lui donne, et que moi je puisse encore le ressentir venant de lui", a-t-elle confié face caméra. Et de poursuivre, dans une phrase qui résume toute la lutte de la famille Willis : "Je me sens juste reconnaissante de pouvoir encore y aller avec Loretta… de sentir l’amour qu’il a pour moi (…) et de pouvoir l’aimer et être à ses côtés".